Mon enfant de sept ans est atteint de paralysie cérébrale, donc je suis de l'autre côté de la médaille. Surtout ce dont je me souviens de ces premiers mois difficiles, c'est que beaucoup de gens ont commencé à penser qu'ils devaient faire de grands gestes ou pas du tout. Ils ont organisé des fêtes d'anniversaire spéciales pour nous à l'hôpital, juste pour nous, mais ne nous ont pas invités à leurs fêtes d'anniversaire "normales". Ils proposaient de venir nettoyer notre maison ou de nous apporter le dîner, mais pas seulement de «sortir». Ce n'est pas que les grands gestes ne sont pas les bienvenus. Loin de là. C'est juste que vous avez aussi besoin des trucs normaux.
Une autre chose qui peut être très écrasante est de répondre aux mêmes questions difficiles sur l'état de votre enfant encore et encore. Beaucoup de parents y font face en utilisant les réseaux sociaux pour publier les mises à jour générales. Si vos amis font cela, essayez de le respecter et de ne pas poser de questions auxquelles il est répondu. Nous savons que vous pensez bien, et vous ne nous avez peut-être pas parlé depuis quelques jours, mais lorsque nous recevons plusieurs appels téléphoniques par jour nous demandant de répéter les mêmes informations, cela peut devenir écrasant. Ce qui est bien, c'est de dire quelque chose comme: "J'ai vu sur Twitter la chirurgie / thérapie / tout ce qui s'est bien passé. C'est super!" S'ils sont prêts à élaborer, ils le feront.
Une autre chose à éviter est de traiter l'enfant comme s'il était ultra fragile. Il pourrait y avoir certains comportements à éviter autour de lui, dont ses parents vous parleront, mais pour la plupart, vous pouvez le traiter comme n'importe quel autre enfant. Jouez avec lui, parlez-lui, tenez-le. Avec un fauteuil roulant motorisé de 175 livres et un tempérament de deux ans dans un corps de sept ans, nous sommes généralement plus préoccupés par le fait que notre fille blesse accidentellement quelqu'un d'autre que par des gens qui le blessent accidentellement.
Gardez également à l'esprit que vos amis pleurent la perte de l'enfant en bonne santé qu'ils attendaient. Les émotions ne sont pas sans rappeler le deuil de la mort d'un être cher. Gardez cela à l'esprit si vos amis semblent un peu irrationnels. Cependant, ne les traitez pas comme si leur enfant était mort. Je sais que c'est une distinction subtile, mais vous seriez surpris de voir combien de personnes utilisent encore leur "voix funèbre" feutrée autour de nous, et évitent d'établir un contact visuel avec notre fille. Ils ont toujours un enfant qu'ils aiment beaucoup et qui, à certains égards, sera difficile, mais à d'autres égards, sera plus une joie qu'ils ne l'auraient imaginé auparavant.
Le simple fait que vous posiez cette question me dit que tout ira bien. N'ayez pas peur de demander à vos amis comment ils aimeraient que vous gériez certaines situations. Mon conseil ci-dessus est assez typique de parler avec d'autres parents, mais tout le monde est différent. Je ne suis jamais offensé par quelqu'un qui demande quelque chose comme: "Aimeriez-vous des visiteurs pendant que vous êtes à l'hôpital, ou préférez-vous passer du temps seul ensemble pour récupérer?" Par tous les moyens, ne laissez pas le fait de ne pas savoir comment aborder une situation vous conduire à l'indécision et à l'inaction. Il vaut toujours mieux demander si vous n'êtes pas sûr.