Comment et quand parler aux enfants des maladies qu'ils pourraient avoir?

J'aimerais préciser que le scénario de cette question est hypothétique. Cela ne signifie pas que cette question ou les concepts explorés dans les réponses n’aideront personne, et j’ai clarifié la situation avec un mod. Je serai ravi de répondre aux questions et d’affiner le scénario.

Cela dit, je réfléchis à la manière dont les parents / tuteurs devraient donner aux enfants des informations médicales qui n’ont pas une pertinence immédiate pour leur vie, mais qui seront importantes pour eux plus tard.

Aux fins de la question, nous parlons d'une affection médicale héréditaire que les parents ne présentent pas actuellement, mais qui peut avoir été transmise à l'enfant.

Un exemple de ceci est une femme sachant qu’elle a une mutation augmentant le risque de cancer du sein ou de l’ovaire par un facteur de plus de 3 . Une jeune fille n'a évidemment pas besoin de le savoir à l'âge de 5 ans, mais à l'âge de 20 ans, elle aurait dû en être informée (à mon avis - je ne vais pas exiger de réponses pour être d'accord avec moi).

Un autre exemple est la polypose adénomateuse familiale , qui augmente considérablement le risque de cancer du côlon, qui peut apparaître dès l'adolescence, bien qu'une apparition "plus normale" survienne dans la trentaine. Avec cela, vous voudriez que les adolescents soient conscients des symptômes possibles. Pour beaucoup d'autres maladies, j'imagine que la situation est comparable si un parent en est atteint, mais peut la contrôler avec des médicaments ou si la maladie est en rémission.

De toute évidence, c'est quelque chose qui nécessite plus d'une conversation. Quelles sont les bonnes stratégies à employer à quel âge pour s'assurer qu'un enfant obtienne les informations dont il a besoin, sans être trop alarmant?

Je vais partager ce que mes parents ont fait avec moi et mes frères et soeurs parce que cela a été efficace pour nous.

Tout d’abord, nous n’avons jamais eu une conversation "viens t'asseoir, nous allons parler de ce type". Il est surtout venu organiquement. Par exemple, nous avons des problèmes de vue dans ma famille. Alors mes parents nous ont amenés chez les médecins des yeux comme une évidence. Et lors de ces visites, ma mère n'a pas hésité à faire en sorte que les médecins sachent que ces choses-là étaient une possibilité pour nous. Et cela a généralement conduit à des questions plus tard sur la nature de ces choses et pourquoi elle s’inquiétait pour elles. Ensuite, elle nous expliquerait en quoi consistaient ces choses et pourquoi nous devrions en être conscientes. Elle ne nous a jamais fait comprendre que nous devrions avoir peur , juste être conscients .

En outre, ces choses sont également apparues lors de notre visite avec les grands-parents et autres. Les enfants ont tendance à être curieux et je ne suis pas différent. Quand je voyais mes grands-parents s'occuper de quelque chose (ou que mes parents me disaient que leur grand-mère devait aller à l'hôpital pour telle ou telle chose), cela suscitait des questions. Mes parents étaient doués pour fournir des réponses à mes questions sans m'inonder d'informations et de soucis. Le ton était empathique, compréhensif et factuel. Cela donnait l'impression que ces choses étaient des choses malheureuses qui devraient nous amener à avoir de l'amour et de la compréhension envers cette personne. Mais ils nous ont aussi montré que c'était quelque chose qui pouvait être traité, géré et traité.

Deuxièmement, mes parents nous ont toujours montré qu'ils nous soutenaient. Que même si l'un d'entre nous souffrait de l'une de ces maladies ou affections, il ferait tout son possible pour nous aider et en faire le plus possible un non-problème. Et de nous avons eu à traiter avec certaines de ces choses. Et ils étaient fidèles à leur parole. Ils nous ont aimés et nous ont aidés à résoudre nos problèmes, peu importe quand nous en avions besoin. Savoir que j'avais ce réseau de soutien dans ma famille a été fantastique car, peu importe les problèmes que je rencontre, je sais qu'ils vont m'aider. Et à cause de cela, je n'ai pas à m'inquiéter de la façon de régler le problème moi-même. Ou à qui je pourrais parler. Ou une tonne d'autres choses. En bref, je peux m'inquiéter moins.

Troisièmement, mes parents nous ont toujours montré que nous pouvions surmonter n'importe laquelle de ces choses. Les maladies génétiques ont tendance à nous imposer des limites quant à ce que nous pouvons faire. Les allergies peuvent limiter ce que nous pouvons manger ou les médicaments que nous pouvons prendre. D'autres maladies peuvent limiter les activités physiques que nous pouvons faire. Mes parents nous ont expliqué très clairement, lorsque nous avons dû faire face à l'une de ces choses, quelles étaient ces limitations et à quel point il était grave de les respecter. Mais au-delà, ils nous ont aidés à apprendre à contourner ces limites et à mener une vie normale. Bien sûr, il y a certaines choses que je ne peux tout simplement pas ou ne dois pas faire. Mais tout le reste est un jeu gratuit. Et je n'ai pas besoin de laisser ces choses m'arrêter.

Enfin, enseignez aux enfants qu’ils sont forts. Quiconque doit faire face à quelque chose comme ce que vous avez décrit a un choix à faire. Soit ils peuvent s'asseoir et se sentir désolés pour eux-mêmes, soit ils peuvent vivre la vie. Ces maladies peuvent signifier que certaines activités peuvent nécessiter une planification, une préparation, des efforts voire des solutions créatives supplémentaires. Apprenez-leur que la vie vaut la peine d'être vécue. Montrez-leur toutes les bonnes choses que vous aimez et partagez vos passions avec eux. Assurez-vous qu'ils ont leurs propres passions. Insufflez-leur que ces maladies ne les définissent pas. Ils font partie de leur vie, bien sûr. Mais ils ne doivent pas contrôler leur vie ou changer qui ils sont.

Même s'ils ne développent pas l'une de ces maladies, vous aurez élevé un enfant fort, passionné et affectueux, capable d'aider les autres et disposant d'un réseau de soutien solide en place pour tout type de problème. Ils ne s'inquiètent pas de certaines choses car ils savent qu'ils peuvent y faire face, éventuellement avec l'aide de ceux qui les entourent.

TL / DR : Ne pas éviter le sujet. Cela se présentera au fur et à mesure que les médecins verront leurs grands-parents ou quiconque se débrouiller avec. Expliquez-leur les choses à prendre en compte et leur gravité. Aimez-les et soutenez-les pour qu'ils n'aient pas à s'inquiéter. Élevez-les pour qu'ils sachent que cela ne devrait pas les empêcher de vivre et qu'ils peuvent gérer tout ce que la vie leur inflige.